Rogério Flausino e Wilson Sideral cantam poema especial de Cazuza e alertam sobre doenças raras
Artistas unem clássicos, informação e uma canção nunca gravada na live Momento Raro, que marca os 30 anos da morte do cantor e chama a atenção para o Dia da Conscientização das Amiloidoses, em 16 de junho
Um poema raro, muito bem guardado dentro de um caderno que a mãe de Cazuza, Lucinha Araújo, compartilhou com Rogério Flausino e Wilson Sideral. E um momento que também é singular: em 2020, faz 30 anos que o mundo da música perdeu seu eterno poeta. Mas, nesta terça, dia16 de junho, esses versos vão ecoar com força, a favor da vida. Com os irmãos como intérpretes, o som de Cazuza ajuda a dar voz para um tema que precisa sair do desconhecimento: as doenças raras, que afetam até 13 milhões de brasileiros¹. Esse é o objetivo da live Momento Raro, uma iniciativa da Pfizer em parceria com a Associação Brasileira de Paramiloidose (Abpar), o Instituto Lado a Lado Pela Vida e a Academia Brasileira de Neurologia (ABN).
A data de 16 de junho não foi escolhida por acaso. Esse é o Dia da Conscientização das Amiloidoses, uma efeméride que já se tornou oficial em diferentes regiões do Brasil, como Paraná, Goiás e São Paulo, e traz para o centro das atenções um grupo de doenças raras significativas para o Brasil, pelas características de sua população. Fazem parte desse grupo, por exemplo, a polineuropatia amiloidotica familiar (PAF), mais comum em descendentes de portugueses², uma origem bastante encontrada no País. Outra enfermidade dessa classe é a amiloidose cardíaca, mais frequente a partir dos 60 anos³, um cenário que chama a atenção considerando o acelerado processo de envelhecimento vivido pela sociedade brasileira nos últimos anos.
“A música toca as pessoas de um jeito único. Ela leva alegria, emociona. Mas saber que ela também pode ajudar a melhorar a saúde de tanta gente é algo maravilhoso”, comenta Sideral.
Musicado por Wilson Sideral, um poema que Cazuza nunca chegou a gravar dá o tom de raridade para a noite do dia 16, que também vai contar com clássicos bem conhecidos do artista, como O Tempo Não Para, Exagerado e Codinome Beija-flor.
“Eu mesmo acabei aprendendo muita coisa com essa iniciativa incrível. É um prazer muito grande emprestar a nossa voz para essa causa super nobre”, completa Flausino.
Tanto para a PAF como para a amiloidose cardíaca, a falta de informação é um problema que pode abreviar vidas, porque dificulta o diagnóstico precoce. Incapacitante e irreversível, a PAF costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos de idade4, a partir da perda de sensibilidade nos pés5. E, se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte dez anos após os primeiros sintomas4. Para a amiloidose cardíaca, essa evolução pode ser ainda mais rápida. Sem tratamento, a expectativa de vida é de 2 a 3 anos e meio após o diagnóstico3. Por isso, alertar sobre os fatores de risco e os sintomas é essencial.
“Essa ação tem um simbolismo muito forte. Nós queremos, literalmente, dar voz para o paciente raro perante a sociedade. Por isso, procuramos um jeito leve e diferente de chamar a atenção para esse tema tão difícil, que é pouco discutido até mesmo entre a classe médica. Ter informação e conhecer os sintomas é algo fundamental para que esses pacientes possam ser identificados precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor”, explica a diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine.
Durante o show, o público vai receber informações essenciais sobre o tema, além de conhecer dois convidados especiais. A live Momento Raro faz parte de um grande movimento de conscientização em torno do tema iniciado em 2016, com a campanha Pausa na PAF, a partir de uma parceria entre a Pfizer e a Academia Brasileira de Neurologia. Desde então, diferentes segmentos sociais, entre esportistas, artistas e associações, vêm sendo mobilizados em torno da causa, que agora também reúne esforços para alertar sobre a amiloidose cardíaca, sob o mote Pausa Pra Vida.
SERVIÇO:
Live Momento Raro: Flausino e Sideral cantam Cazuza – Todas as vozes contra as amiloidoses!
Quando: terça-feira, 16 de junho de 2020
Horário: a partir das 20h
Transmissão ao vivo pelos seguintes canais:
Wilson Sideral
YouTube – http://www.youtube.com/
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ABPAR
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Instituto Lado a Lado Pela Vida
Facebook – http://www.facebook.com/
Pfizer Brasil
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1. INTERFARMA. Doenças Raras: a urgência do acesso à saúde. Disponível para acesso em: http://www.interfarma.org.br/
2. ALVES IL, Altland K, ALMEIDA MR, et al. Screening and biochemical characterization of transthyretin variants in the Portuguese population. Hum Mutat. 1997;9(3):226-33.
3. MAURER MS, SCHWARTZ JH, GUNDAPANENI B, ELLIOTT PM, MERLINI G, WADDINGTON-CRUZ, M, KRISTEN AV, GROGAN M, WITTELES R, DAMY T, DRACHMAN BM, SHAH SJ, HANNA M, JUDGE, DP, BARSDORF AI, HUBER P, PATTERSON TA, RILEY S, SCHUMACHER J, STEWART M, SULTAN; MB, RAPEZZI C; ATTR-ACT Study Investigators. Tafamidis Treatment for Patients with Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy. N Engl J Med. 2018 Sep 13;379(11):1007-1016.